EP190 [全英访谈] 两个女儿，同一种罕见病：他们等了14年才知道答案

这种全球已知仅约百例的疾病，让Billy一家的人生彻底偏离计划，也重新定义了他们对成功、勇气与爱的理解。

欢迎收听我们“无界故事 (Stories Without Borders)”的第五期节目！

本期，David 邀请老朋友 Billy，分享一段跨越美国和亚洲的人生旅程。

22岁时，Billy 从美国来到亚洲。不会中文的他，曾因食物过敏连续三个月每天吃麦当劳，也在台北遇见了后来的妻子。两人最初甚至无法用同一种语言顺畅交流，却从一朵画在纸上的小花开始，走进了一段跨越语言与文化的婚姻。

然而，真正改变这个家庭的，是第二个女儿 Savannah 的出生。从腭裂、喂养困难，到反复出现的呼吸危机和大大小小的手术，他们在没有诊断、没有路线图的情况下，一步步摸索了14年，最终才知道孩子患有一种全球已知病例极少的罕见型肌营养不良症。后来，第三个女儿 Tallulah 也出现了相同的疾病。

面对一次次医疗危机，Billy 一边攻读 MBA、发展事业，一边和妻子照顾三个女儿。生活彻底偏离了原来的计划，也迫使他重新思考：成功究竟意味着什么？当未来无法预测，我们该如何做出下一步选择？那些无法改变的苦难，是否也可能让我们看见更深的爱与连接？

在这期真诚而动人的对谈中，Billy 没有回避恐惧、疲惫和痛苦，也没有试图美化苦难。他分享了一个家庭如何在漫长的未知中继续前行，以及女儿在重症监护室里比出的一个爱心，如何让他意识到：我们的生命或许只是更大拼图中的一块，而一段故事的意义，也可能远远超出故事中的人。

本期嘉宾

Billy 在美国佐治亚州长大，大学毕业后来到亚洲，曾在台北生活约七年，并在《空中英语教室》工作。回到美国后，他在西北大学凯洛格商学院攻读 MBA。如今，他是一名高管教练和顾问，帮助组织及领导者应对关键时刻与未知挑战，同时也是三个女儿的父亲。

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