｜EP111｜.【繪本6歲以上】《彩虹村莊》： 認識罕見疾病「肢帶型肌失養症」。

l 閱讀書籍：《彩虹村莊-肢帶型肌失養症》

l 作者：卓玟禎；繪者：李政瑩

l 出版年：2023(罕見疾病基金會出版)

在遙遠的國境裡有一個彩虹村莊，村莊裡的每一間房屋外牆都有著繽紛的色彩及特殊的塗鴉壁畫，猶如調色盤調出的美麗色彩，村莊裡的每一種色彩、每一個圖案壁畫也都是經過精心設計，這些豐富的色彩都是小彩與家人們一筆一畫彩繪而來，他們的繪畫技巧非常精細，有許多人從遙遠的國度前來彩虹村莊，只是為了來邀請小彩他們家幫忙彩繪外牆。

然而，故事中的小彩發現自己罹患了一種叫『肢帶型肌失養症』的罕見疾病，這是一群退化性肌肉疾病的統稱，疾病會造成四肢骨骼肌無力或消瘦，疾病日漸影響了小彩的身體，但還好有家人朋友的陪伴，鼓勵小彩持續復健以減緩疾病的惡化。

★ 加入會員，支持節目： https://cl2ficxqy03y601w65a3r7tjk.firstory.io/join

★ 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/cl2ficxqy03y601w65a3r7tjk/comments

Powered by Firstory Hosting